Quem Somos
A RARÍSSIMAS – Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras – foi fundada em Abril de 2002, com a missão de apoiar doentes, famílias, amigos de sempre e de agora que convivem de perto com as Doenças Raras.   

Um grupo de pais sentiu necessidade de partilhar as suas experiências e de encetar uma luta sem tréguas para dar aos filhos a dignidade e qualidade de vida que mereciam!  

Tornar a Raríssimas e os meninos raros reconhecidos pela comunidade científica e pelo publico em geral foi, desde logo, um dos objectivos traçados pela associação. A frase Existimos porque há pessoas raras, com necessidades raras tornou-se um emblema da associação e gerou um verdadeiro awareness junto da população portuguesa a propósito das dificuldades sentidas por estas famílias.

Portugal deve à Raríssimas o facto de hoje se falar em Doenças Raras.

Tradicionalmente, julga-se que o que é raro, raramente acontece. Porém, em Portugal existem cerca de 800 mil portadores de doenças raras e várias centenas de doentes por diagnosticar. Foi contra o desconhecimento que, desde sempre, lutámos e, para isso, criámos os slogans Doenças raras existem, não se conforme; informe-se! e Doenças raras existem, ajude-nos a diagnosticá-las que, ao longo de um ano, foram lidos em todos os Hospitais e Centros de Saúde do País. Este esforço em informar e sensibilizar sobre as Doenças Raras foi um processo longo e trabalhoso mas que viria a dar os seus frutos. Em 2008, a então Ministra da Saúde, Dra. Ana Jorge, viria a aprovar o Plano Nacional para as Doenças Raras, onde se traçavam uma série de metas a cumprir em prol da saúde dos doentes raros.

Com sede em Lisboa e delegações na Maia e no Pico (Açores), a Raríssimas é, hoje, uma associação com elevado reconhecimento nacional e internacional e continua a lutar pelos mesmos objectivos estratégicos:

  • Promover a divulgação e informação sobre as Doenças Raras;
  • Promover a gestão integrada do doente com Doença Rara;
  • Promover uma diferenciação positiva no diagnóstico, referenciação, tratamento e acompanhamento dos doentes com Doenças Raras;
  • Promover o conhecimento e a aquisição de competências na área das Doenças Raras.

Poderá consultar o texto integral da Escritura e Estatutos da Raríssimas Aqui

 

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